Femme, mère, professeur, citoyenne, j’ai toujours gardé un œil plus qu’attentif. Vers ces accompagnants. Que j’observe. Avec admiration. Empathie et non compassion. Vers ces quelques enfants autistes qu’il m’a été donné de côtoyer. Vers ce monde que je connais si peu. Vers le mystère qui règne sur ce monde. Car il s’agit bien d’un monde. Avec ses différentes contrées. Les diverses formes de l’autisme.
Un monde que tous, citoyens, politiques, enseignants, avons pris l’habitude d’ignorer du mieux possible. Un zeste de lâcheté. Une pincée de peur. Un soupçon d’égoïsme.
Géraldine et « Chante France »
Un jour, récent, invitant à dîner mes amis parents d’un enfant autiste, j’ai insisté pour que G. soit de la soirée. C’était un barbecue. Mon regard a définitivement changé. Sur Elle. La station Chante France allumée jour et nuit. Elle et ses brusques embardées découvertes lorsqu’à mon tour j’ai choisi de prendre le relai des parents. Elle et son humour exceptionnel. Eux. Ses parents. Une vie « particulière ».
Avant, bien avant, J’avais croisé, au milieu d’anonymes qui sont de mes amis aussi, la route d’Olivia Cattan. Son début de carrière fulgurant arrêté en plein vol lorsque tomba le diagnostic.
Olivia Cattan, une rencontre qui laisse des « marques »
Olivia, je l’ai, depuis, toujours suivie. Ses réussites. Ses déceptions. Ses joies liées à la progression de Ruben. Son acharnement. Son altruisme. Jusqu’à … ce Livre noir de l’autisme[1], qu’elle publia récemment : Il faut faire le ménage dans le milieu de l’autisme, écrivait-elle après avoir enquêté sur des thérapies potentiellement dangereuses. Well done : L’Agence du médicament saisit le Procureur de la République de Paris.
Des méthodes à dénoncer
On ne sort pas indemnes d’une telle lecture, laquelle a de quoi ébranler : ce milieu que je considérais comme sacré, forcément sacré, compterait, lui aussi, lui aussi, ses charlatans, lesquels s’adonneraient à la promotion de thérapies plus ou moins douteuses. Était-il Dieu possible que certains, comptant parfois parmi des parents d’enfants autistes, s’adonnassent, pour de mauvaises raisons, comme cette cinquantaine de médecins escortés de compères pharmaciens, à des prescriptions de longue durée de médicaments anti-infectieux, mais encore d’antibiotiques et chélateurs de métaux, sur, oserai-je le mot, des cobayes ? Eh bien oui, la chose étant cataloguée comme essais cliniques sauvages.
Tout cela sous le manteau ? On s’apercevra que la chose -appelons-la la pratique, pour ne pas dire le crime, semble bel et bien connue, et depuis longtemps, dans les milieux de l’autisme mais encore à l’extérieur.
J’avais alors fait le projet de donner à voir ce qui pourrait, devant la Justice, faire office de preuves : qu’il s’agît d’ordonnances, de notes d’essais non autorisés et pourtant pratiqués dans tel institut médicoéducatif des Hauts-de-Seine, d’entretiens en caméra cachée, d’enregistrements audio de conversations tenus entre les protagonistes, tout cela étayé de preuves concrètes. Je pourrais les appeler les complices. Je choisirai l’appellation Les Compères, tant la chose fait horreur : si elle est scandaleuse partout ailleurs, touchant à l’enfant, et de surcroît à l’enfant autiste, les mots nous manquent pour qualifier les tenants de ces pratiques thérapeutiques déviantes, allant de la préconisation de régimes no gluten en guise de soins à une sombre histoire contant qu’il s’agit de vite courir, si l’on est un bon parent, à l’étranger, afin de défaire l’enfant des métaux lourds, jusqu’à, aujourd’hui en Europe, à des traitements antibiotiques à très long terme prescrits par le même médecin spécialiste qui vous exhortait à vous précipiter à l’étranger, médecin radié depuis en France, mais installé en… Suisse.
On entend des noms qui ne nous sont pas inconnus : Chronimed. Association cofondée par le Pr Montagnier, Prix Nobel tombé depuis dans les théories médicales les plus fumeuses. Et, encore, cet Institut médicoéducatif des Hauts-de-Seine, où se pratiqueraient des essais non autorisés.
La chose semblait fonctionner de la manière la plus perverse. Du bouche à oreille. Presque une faveur qu’on octroierait à votre enfant. Et puis un jour les yeux se décillent. La lucidité revient. Bien souvent escortée d’une forte peur de témoigner : ce parent par exemple craint de perdre la place de son enfant dans le centre. Et si les services sociaux allaient les inquiéter, eux, victimes d’une forme de charlatanisme confinant à l’escroquerie puisque consistant à se livrer à des essais sur l’enfant de la façon la plus anarchique et confidentielle, à prescrire des thérapies alternatives, créant le scandale de mise et amenant certains auteurs à déposer désormais des demandes officielles en vue d’essayer le protocole qui améliorera les symptômes de l’autisme.
J’ai découvert la plateforme autisme info service, laquelle propose au parent en détresse de mieux comprendre l’autisme pour mieux agir. Elle vous informera, promet-elle, se revendiquant de référence prestigieuse comme Perce-Neige. Fondation créée en 1966. Établissements adaptés. Accueil personnalisé. Mieux vivre au quotidien.
Suit un appel au don. Un calcul précis de ce qu’il vous en coûtera après exonération. Des boutiquiers. Ça sent le piège. Pourtant, autisme info service a tout l’air d’une Association bien sous tout rapport si l’on s’en réfère à la forme[2] : Association conforme à la loi du 1er juillet 1901, autisme info service a été créé le 13 janvier 2018. Son objet est la mise en place d’un service d’information à la disposition des personnes autistes et de leur famille, des représentants d’usagers, des intervenants associatifs, des travailleurs médico-sociaux, ainsi que des professionnels de santé et de l’éducation qui interviennent auprès d’elles. La chose a un Siège social, lequel est sis au 2, allée des Gamets. 92140. Clamart.
A y regarder de plus près, on apprend que autisme info service est une association soutenue et co-financée par l’Etat[3]: Sur 500 000 euros annuels, soit 1,2 million sur les 2 ans et demi depuis sa création, un quart est apporté par l’Etat, 50 000 euros par la région, le reste étant financé par le privé[4]. Mais nous verrons très vite qu’à toute question, il vous est répondu un répétitif « On n’est pas le Gouvernement ».
Regardons-y de plus près encore : Le lancement a eu lieu de manière très officielle. Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat au handicap, Claire Compagnon, Déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme, qui n’a pas daigné répondre à notre demande de rendez-vous, si ce n’est le mail d’un secrétaire lambda venu vérifier ce que diable nous voulions, mais encore un représentant de Valérie Pécresse, Présidente de la région Ile-de-France, étaient présents.
Autisme info service se targue d’avoir édité un annuaire de Professionnels : vérifications faites, on s’aperçoit que le tamis est édité par le CRAIF, mais surtout… qu’il existait avant : https://www.tamis-autisme.org/mentions-legales/
Tout cela attesté plus bas par des conversations fort déroutantes avec un interlocuteur incompétent : le mot est faible, nous le verrons.
Pour info, le site www.tamis-autisme.org est édité par le CRAIF, Centre de Ressources Autisme Ile-de-France, et a un siège social sis à Paris[5] . Là encore, tout est propre sur soi : un responsable de la publication : Bertrand Le Baut, dit « Directeur ».
Alors que la profession est réglementée, règlementation qui induit l’interdiction de donner des noms de médecins, psychiatres et autres pédo-psy…, on constate, enregistrement à l’appui de nos dires, que moult noms seront donnés par téléphone. Mieux : en passant par Doctolib...
Un certain Florent Chapel est présenté comme Président et Directeur de la publication. Surprise-surprise : L’adresse de autismeinfoservice.fr est celle du domicile[6] dudit Chapel… Joint au téléphone, Florent Chapel nous a renvoyé vers … Olivia Cattan. Il était « très pris par son enfant ».
On trouvera un Co-directeur de la publication : Marion Lavergne-Chadefaux, Déléguée Générale, et il est annoncé que le site autismeinfoservice.fr est conçu et développé par Imagence Interactive
Ils disent avoir renforcé l’écoute :
Voyons-y de plus près. La plateforme n’a pas de local. Une certaine Rachida Printemps, maman non formée et non qualifiée, a été la personne qui répondit à nos appels, lesquels ne pouvaient aboutir que le matin, avec une exception pour le mardi. Parents, planifiez vos angoisses. Demandez avec fermeté à votre enfant de ne point vous amener à vous questionner … en plein après-midi. Remerciez Madame Printemps, laquelle écoutante répond … de chez elle, la plateforme n’ayant pas de local.
Attention : parler avec Madame Printemps est tout un poème. Ou relève du cauchemar. Ecoutez plutôt :
A la question de savoir si la plateforme se livrait à une forme de propagande anti-psychanalyste, nous vous livrons un morceau choisi : il nous est expliqué que pour aller chez un psychanalyste, il faut être consentant et être 2. Que pour un autiste, ça n’est pas pertinent. Il nous est conseillé de s’en référer au documentaire de Sophie Robert. La dame bute sur le titre. Google nous aidera : il s’agit du Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme, documentaire français qui traite de l’approche psychanalytique de l’autisme en France, en se basant sur des entretiens.
Comprenez-bien, nous dit Madame Printemps, que Des enfants non verbaux, qui n’ont pas une moralisation pertinente, qui ne sont pas dans la communication, l’échange, qui sont dans du monologue, ne connaissent pas l’implicite, qui développent des troubles du comportement parce qu’ils ont une hypersensibilité, Je ne vois pas la pertinence d’aller voir un psychanalyste : qu’est-ce qu’il va faire ? Nous en tout cas, dans le cadre des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur les bonnes pratiques, il est évident que ni on ne référencera un psychanalyste sur notre annuaire, ni ne lui enverrons des familles : les psychanalystes, dans l’autisme, sont plus démoniaques qu’ils ne soignent. Après, chacun fait ce qu’il veut.
Concernant l’inclusion scolaire… A la question de savoir quoi faire s’il voulait essayer de remettre son enfant dans un cursus, ce parent qui s’étonne de n’avoir rien vu non plus sur le site, insiste :
- Maternelle, oui.
- (Rire de la dame)(sic)
Centre de la douleur
- Autisme Info Service, pour prendre un rendez-vous avec le Docteur Saravan pour mon enfant autiste.
- fait.
Le CRAIF :
- Centre de ressources autisme de Robert Debré, et puis…
- Centre de Ressources Autisme, il y a de l’attente, mais si vous êtes à l’aise, on pourra faire un diagnostic en libéral.
- C’est un médecin, ça n’est pas un gourou. Déjà c’est un docteur, un chef des hôpitaux de Paris, et donc il a une clinique de santé mentale à Etampes, il fait des conférences etc., il a des recommandations de bonnes pratiques alors là je dis oui !
- Pour tout ce qui est problème organique, je vous conseille le Centre à Etampes, ils font un checkup complet de votre enfant. Une équipe pluridisciplinaire de 3 personnes, connue pour le respect des bonnes pratiques, prendra en charge votre enfant.
Qui sont les Présidents de l’Association ? Florent Chapel, Vice-Président de la Fondation Autisme qui elle-même soutient Chronimed (le groupe de médecins de mon enquête) : https://1drv.ms/u/s!AmjBOmNPLAoIgeheIn-JQx9Y_DyXEg?e=hkp6bs
Vincent Dennery, Président de l’Association Agir et vivre l’autisme, Fondateur et administrateur du groupe Biomed prônant l’approche Chronimed https://1drv.ms/u/s!AmjBOmNPLAoIgeksVqkHN_UMr7JbUg?e=ZzsHp5
Parmi les Conseillers scientifiques, une Marion Leboyer, mêlée à l’affaire de Chronimed. Elle mène à la Fondation Fondamentale une étude « Autisme Antibiotiques« . Auditionnée au Sénat, la dame, comme le prouve un document, semble avoir été au courant de ce protocole et de cet « essai » antibiotique sur des autistes grandeur nature mais de plus, elle explique vouloir mener à son tour cette recherche « officielle » en se basant sur des résultats « non randomisés » et obtenus lors d’essais sauvages…
Alors Je me suis arrêtée là
Alors Je me suis arrêtée là. Pour garder en guise de munitions quelques illusions. Arrêtée là, aussi, parce que des noms connus, ceux de parents concernés, militants eux-mêmes, apparaissaient et je n’arrivais pas à les imaginer acteurs de quelque stratégie : Un Samuel Le Bihan, comédien et militant de la cause depuis plusieurs années, était partant pour tout entretien. Me renvoyant, à son tour, vers Olivia. Me demandant de la saluer. Me disant être si heureux de la progression de Ruben. Samuel Le Bihan et l’incroyable dispositif qu’il a mis en place autour de sa fille autiste…
La parole à Olivia Cattan
« Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée Mondiale consacrée à l’autisme, si vous prêtez l’oreille, vous les entendrez. Partout. Les lirez aussi. Deux pages d’ouverture dans La Croix afin de présenter notre sondage ifop sur l’emploi des personnes autistes et notre partenariat avec plusieurs entreprises dont Adidas. Nous sommes heureux d’annoncer cela aujourd’hui à quelques jours de la journée de l’autisme. Cette entreprise s’est engagée à accueillir des personnes autistes et ce sans CV afin de permettre de ne plus être jugé seulement sur des diplômes mais sur ses compétences. L’entreprise Franck Provost et trois entreprises d’expertise comptable et d’ informatique ont répondu à notre appel. »
« Nous avons envoyé notre Manifeste à tous les partis politiques, et lancé un appel à tous les Maires de Frances, élus…situés dans les villes où nous avions nos délégations. Beaucoup d’entre eux nous ont manifesté leurs soutien et nous en les remercions. L ‘idée étant de bouger les régions.Notre association n’est pas partisane et nous diffuserons toutes les vidéos qui nous été envoyées in extenso. Mais je vous demanderai de ne faire aucun commentaire politique. Anne Hidalgo, Valérie Pécresse, Jean-Luc Mélenchon, Audrey Pulvar, Gaël Perdriau, Martine Aubry… »
« Beaucoup d’artistes cette année ont décidé de se joindre et de soutenir SOS autisme France : Catherine Marchal, Arnaud Ducret, Marie-Claude Pietragalla, Angun, Vanessa Demouy, Marina Carrère d’Encausse…La liste est trop longue pour tous les citer. Le mieux est de regarder notre nouveau spot 2021 : https://youtu.be/0soNe0UtVtE »
« Et puis encore, et pour moi le plus percutant : Nous commençons une nouvelle série de portraits d’autistes. Je ne pouvais pas commencer celle-ci sans démarrer avec celui qui a fait naitre en moi cette militance, mon fils Ruben pour lequel je continue de me battre sans relâche comme au premier jour. Le combat des parents ne s’arrête jamais même lorsque l’on croit qu’on a gagné la guerre, il nous reste tant de batailles à mener. Aujourd’hui encore Ruben n’a pas d’AVS depuis plusieurs mois, il a une place au lycée mais dans quelle conditions ? 35 élèves par classe et sans accompagnant. Malgré sa grande intelligence, nous avons peur de l’avenir. Sur cette vidéo réalisée sans aucun trucage ni mise en scène puisqu’il ne sait pas mentir, Ruben nous présente son don particulier, son hypermnésie. »
Série Portraits d’autistes par SOS Autisme France. « Ruben » ( 1 )
[1] https://youtu.be/HnCOy9_CeNo
[2] https://www.journal-officiel.gouv.fr/associations/recherche/resultats/?reinitrefine=1
[3] https://www.gouvernement.fr/la-plateforme-d-ecoute-autisme-info-service-accessible-des-le-2-avril
[4] https://informations.handicap.fr/a-autisme-info-service-reactions-11712.php/true
[5] Adresse du siège social : 6 cour Saint-Eloi
75012 Paris
[6] Autisme Info Service
12, rue Marcel Doret
92140 Clamart
Que fait Ruben actuellement ? Des études ? Ou exerce-t-il un métier ? A-t-il la possibilité de mettre au service des autres sa mémoire extraordinaire qui est un atout incontestable ?
Pardonnez-moi d’avoir mal compris. En effet, en repensant à Ruben ce matin, il m’est venu à l’esprit que j’avais mal compris certaines informations. Ce qui pouvait être possible puisque, vivement intéressée par votre article, j’ai lu ce dernier rapidement et visionné la vidéo dans de mauvaises conditions d’attention et d’écoute (bruit assourdissant autour de moi). C’est pourquoi j’ai relu votre article, et compris en fait que Ruben est au lycée, donc suit quand même une scolarité normale, si je puis me permettre de le dire ainsi. Merci donc de faire abstraction de mon commentaire précédent.
Alors maintenant…
Si vous vous étendez sur les thérapies inappropriées contre l’autisme, vous ne donnez cependant aucune explication sur ce qu’est l’autisme en général, ne serait-ce qu’en deux mots nécessaires quand même pour ceux qui, même s’ils en ont effectivement entendu parler, et particulièrement à l’occasion de cette journée spéciale, n’en savent cependant pas grand-chose. Ce qui oblige à aller par exemple sur Wikipédia qui donne la définition suivante : L’autisme est un trouble du NEURO-développement humain caractérisé par des difficultés dans les interactions sociales et la communication.
Par conséquent, quand on lit cette définition, on comprend alors fort bien que les soins, régimes et thérapies que vous pointez du doigt (médicaments anti-infectieux, antibiotiques, régime no gluten etc.) n’ont en effet absolument rien à voir du tout avec ce handicap puisque ce dernier serait, d’après la définition, non pas de l’ordre simplement physique ou même psychologique mais plutôt de l’ordre du fonctionnement mécanique du cerveau. Or, dans ce domaine, n’existe-t-il pas actuellement, vu les techniques et technologies poussées et extrêmement pointues, un moyen de remédier à l’autisme par exemple par des implants (insérés en passant juste derrière l’oeil) qui permettraient de corriger, en les rétablissant normalement entre elles, les connections chimiques ou électriques du réseau neuronal, comme il est possible de nos jours d’intervenir chirurgicalement technologiquement notamment au niveau du coeur avec un pacemaker ?
Comment est-ce possible que, aujourd’hui, on en soit encore à ce stade du tâtonnement thérapeutique qui, quand on y regarde de près, d’après votre article, relève effectivement plus de l’amateurisme, et donc du charlatanisme, que de la vraie médecine ou plutôt de la chirurgie (mais sans opération) qui serait plus à même de permettre sûrement de remédier à ce genre de handicap ? Il est vrai que votre article débouche, de la part du lecteur, sur ce genre de réflexion et de questionnement…
Article fort intéressant, et le sujet mérite d’être étudié sans relâche afin de bien le cerner.
L’hypermnésie de l’autiste Ruben est un phénomène époustouflant.